這是一個真實又值得深思的故事:回首安安回家路
早產兒小安安一陳喻安
父親陳朝福
2005.12.05 安安出院前整理撰寫
這個創下兩岸多項紀錄的極低體重早產兒終於在各方期盼下,即將出院進行下一階段的居家護理照護,回首安安的多項空前紀錄:
她是兩岸間第一位透過小三通管道運送返台就醫的最小卻最重病患者· 她也是兩岸間第一位也是唯一透過陸海空長途轉運的無創呼吸機急救病患案例· 更是在大陸地區第一位也是體重年齡最小的長途運送無創呼吸機急救病患案例· 並且也是兩岸間首次運送時間最長、動員人數最多、醫療設備牽涉兩岸醫療系統混用最多的一次· 這樣的代表意義,除了對台灣地區每年近兩萬位早產兒的關注問題之外,更涉及了兩岸間的重病患轉運,如何透過民間與官方百無頭緒,更無專屬機構整合的叢林中,已經由小安安生死之中闖出一條綠色通道·
大家應該還記得,在2004.12.11 國會大選選舉結束之夜,有一位台灣人在上海出生的早產女嬰,在她的父母親堅持不放棄,經過數月生死博鬥與努力籌劃奔走之下,才得以遠從上海,透過上海市的台灣聯新醫療集團醫療團隊與當地120 救援中心系統,搭乘救護車徹夜狂奔1250km 抵廈門,之後轉搭金門廈門小三通輪船,而後立即由中興航空排除繁瑣管制條款伸出援手,義務搭救小安安從金門直飛台中榮總停機坪進入加護病房,總共1800km ,歷時22 小時,前後申請過程超過三個月,這是兩岸第一位透過小三通轉運回台灣醫療案例中,也是有史以來最小病危的病患,也從未有一位病患,攜帶如此大批加護病房醫療器材,做如此長途,如此波折的陸海空接駁轉運,兩岸三地的緊急醫療轉運專家都直接稱呼這是一次幾乎不可能完成的任務,卻由幾位鍥而不捨的人物,不計成本與代價來完成。
做為這樣勇闖難關的當事人心裡面一直想探討的話題:
在兩岸往來如此密不可分,卻又政策如此緊縮的年代在台灣人只要沾到中國大陸就被莫名批判抹紅的時空中,期盼這是個值得朝野關注與省思的事件·
1. 早產兒小安安所企盼的春天還需要熬過這個嚴冬
2. 兩岸緊急醫療的極端不受重視,層層關卡草菅人命·
3. 透過公開本事件全貌突顯問題,敬重彰顯幕後英雄·
若沒有小安安一行人拿生命去搏,就沒有人敢再一次接送如此重病傷患,去年2005年上海各界,將小安安新聞列入年度十大感人新聞,因為在中國大陸像安安這樣重病女嬰多數被放棄,同樣生命,台灣一位平民的價值觀卻被突顯;另一個重要原因是,透過陳朝福的努力,遠從台灣到大陸透過層層申請與轉折突破,促使各項昂貴精密醫療器材,兩岸緊急醫療體系實際進行整合合作,首次成功安置在大陸的長途救援系統上,讓上海的120 救護車隊,今後可以長途的數千公里不中斷的運送各樣年紀與重病的病患,這樣的意義非凡。
然而,在台灣,這樣的事情卻絲毫不被重視與探討,試想,一年有超過上千萬人次進出大陸,每天都有人在大陸意外、就醫,卻因為繁瑣和社會認同等等觀念落差,打拼的台灣人若發生事情,只能先選擇在大陸自費醫療,再自行轉運回台,甚至滯留大陸,在這期間,沒有統籌的管道與機構,可以一次單一窗口順暢辦理,在救援危急慌亂之際,錯過黃金就醫時機者,比比皆是。
更甚,現今的台灣不論政府與民間,海外與離島緊急醫療幾乎由都由同一家”掛名”海外的轉介公司層層轉介,所使用的醫生、設備、專機都是臨時專案調度並未長期經過統籌默契,官方的行政院緊急醫療總召,又兼任於該公司,球員兼裁判之下,政策之下已經有許多人枉死,但是多因為無權無勢太渺小,所以沒有太多人去重視深究這層問題,實在很嚴重。
安安算是幸運兒,也是韌命兒,若不是她生命夠堅強,早就客死異鄉,若不是遇到堅持到底的父母,若沒有這些善心義舉人士,她都沒辦法走到今天· 在台灣,姑且不論生出這樣一位 920g 極低體重的早產兒,對一個家庭產生的沈重壓力,更何況她意外報到出生地點是在中國大陸· 加上先天的肺發育不良,使得這樣的病童,留在上海住在重症監護室,一等就是7 個月;小安安的父親陳朝福只是一位上班族,在台灣的工作是科技公司產品經理,因為公司的電腦軟體產品開發來自海峽對岸,經常兩岸奔波,2000 年底與杭州的余小琴結婚,之後攜帶妻子在台北定居,2004 年因為懷孕想家的妻子回大陸小住,就在陳朝福請假赴上海欲接妻子搭機返台待產的當天,這起意外卻發生了…
在台灣,安安這位早產兒病例中也是幸運的,除了憑藉自身毅力與父母百倍用心,更在數月苦求中與醫院認證特許之下,爭取親自進加護病房照料,照顧安安的細鎖都做到盡心徹底,以拍痰為例,安安母親若不將她拍到肺部沒有一絲喘息聲絕不歇手,所以安安在加護病房又創造多項奇蹟,以她如此重病,反覆插管,竟可免於氣切之苦,也堪稱中外醫療史上的特例。
安安父母自己數次哽咽堅定的說,他們所做的並不是為自己,而是希望將這種特別的愛與表達方式傳承下去,希望這些故事的許多細節能觸動更多人來鼓舞兩岸良性互動合作,從人道、醫療救援開始,從關懷早產兒開始· 目前兩岸有這樣需求的人很多,而有這樣經驗與實際的人、單位都很少· 陳朝福更表達,經過這些事件,在這一年多來在海峽兩岸間,每天進出加護病房,看到許多人生冷暖,希望他們這一家人所做所為,能在日後幫忙更多的人,自我允諾成為早產兒協會終身義工,並願意提供所有經驗,為兩岸醫療轉運合作先鋒,義務幫助有需要的人來規劃與建議,更期盼藉著小安安成功案例,提醒海內外的台灣人共同關注,同胞在國際往來所發生的一切醫療轉運事件。
陳朝福回憶,當時在上海有一位14 歲澳洲籍男童,因旅遊上海時不慎摔斷脊椎而癱瘓,住進上海同一家醫院,幾天後甚至病危,當時澳洲政府由國家專屬緊急醫療中心,派出專機到上海,前後歷時不到三天,即將病童接回本國醫治療養· 而後據當時協同運送回澳洲醫療銜接,上海120 中心的醫師轉述,病童甚至提不出社會福利號碼,因為那位小孩的身世有些問題,從小並未申報該國社會福利系統,國家仍然優先人道救治。
陳朝福聽聞之後不禁感嘆,以小安安當時的情況,雖然與妻子之前都在台灣工作,健保加保也未曾中斷,卻因身分戶籍認定關係,只能淪落外籍人士一般,必須返台入戶四個月後才能加入健保,如此落差,百感交集;台灣的人權意識天天高舉,然而對這一部份的救死扶傷永遠只有官方政策卻沒有實際。
甚至初回台灣,在媒體簇擁之時,針對安安的健保問題,立法委員與諸多長官的口頭承諾可以專案處理,最後也無疾而終;就包括台中市長胡自強當時來探望剛入籍完成的市民「小安安」也被一些不明就理的人士,批評謾罵的很難聽;除讓熱心的各界與小安安沾上污名,冒著九死一生風險,最後,卻獲得更艱困而現實的遭遇,健保專案處理這件事從此永遠沒人再提出,行政救濟,陳情,都沒反應;綜觀,小安安陳朝福一家滯留上海期間已經,自費醫療,在上海加護病房一天平均近萬元台幣的開銷,住了五個月,加上醫療轉運耗費,滯留上海返台至今,全家無法固定工作,這對夫妻仍全力拯救小安安之中,日夜陪伴在加護病房中的安安·。如今出院之際當然面臨最現實的一筆,回來至今因為前期四個月無法享受健保呵護,加護病房數百萬醫療費用,經過各方協助後,目前尚有超過一百三十萬的醫療費無力結清問題。
陳朝福夫婦感念台中榮總的盡職,也肯定台灣醫療的水準,但是現實依舊存在,他們並不像去年發生過的鉅額募款赴國外就醫卻失聯的人,對比之下,他們經過此事件,更加肯定台灣醫療水準,並聯合早產兒協會及相關慈善團體,除募集小安安醫療費用之外,並願意公開每一筆善款與用途,有所餘力誓言幫助更多早產兒家庭,所以這一次希望透過各位媒體與各種管道站出來呼籲,這是小安安渡過寒冬迎接春天的唯一機會,在此再次呼籲關切早產家庭,與兩岸間發生醫療意外協助需要的人,懇請諸位社會賢達善士,顯出公益,功德無量,平安賜福,眾人分享。
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