安安回家路

 

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安安回家後照片

 

這是一個真實又值得深思的故事:回首安安回家路

早產兒小安安一陳喻安  父親陳朝福  2005.12.05    安安出院前整理撰寫

   個創下兩岸多項紀錄的極低體重早產兒終於在各方期盼下,即將出院進行下一階段的居家護理照護,回首安安的多項空前紀錄:

是兩岸間第一位透過小三通管道運送返台就醫的最小卻最重病患者· 她也是兩岸間第一位也是唯一透過陸海空長途轉運的無創呼吸機急救病患案例· 更是在大陸地區第一位也是體重年齡最小的長途運送無創呼吸機急救病患案例· 並且也是兩岸間首次運送時間最長、動員人數最多、醫療設備牽涉兩岸醫療系統混用最多的一次· 這樣的代表意義,除了對台灣地區每年近兩萬位早產兒的關注問題之外,更涉及了兩岸間的重病患轉運,如何透過民間與官方百無頭緒,更無專屬機構整合的叢林中,已經由小安安生死之中闖出一條綠色通道·

大家應該還記得,在2004.12.11 國會大選選舉結束之夜,有一位台灣人在上海出生的早產女嬰,在她的父母親堅持不放棄,經過數月生死博鬥與努力籌劃奔走之下,才得以遠從上海,透過上海市的台灣聯新醫療集團醫療團隊與當地120 救援中心系統,搭乘救護車徹夜狂奔1250km 抵廈門,之後轉搭金門廈門小三通輪船,而後立即由中興航空排除繁瑣管制條款伸出援手,義務搭救小安安從金門直飛台中榮總停機坪進入加護病房,總共1800km ,歷時22 小時,前後申請過程超過三個月,這是兩岸第一位透過小三通轉運回台灣醫療案例中,也是有史以來最小病危的病患,也從未有一位病患,攜帶如此大批加護病房醫療器材,做如此長途,如此波折的陸海空接駁轉運,兩岸三地的緊急醫療轉運專家都直接稱呼這是一次幾乎不可能完成的任務,卻由幾位鍥而不捨的人物,不計成本與代價來完成。

做為這樣勇闖難關的當事人心裡面一直想探討的話題:

在兩岸往來如此密不可分,卻又政策如此緊縮的年代在台灣人只要沾到中國大陸就被莫名批判抹紅的時空中,期盼這是個值得朝野關注與省思的事件·

1.  早產兒小安安所企盼的春天還需要熬過這個嚴冬

2.  兩岸緊急醫療的極端不受重視,層層關卡草菅人命·

3.  透過公開本事件全貌突顯問題,敬重彰顯幕後英雄·

若沒有小安安一行人拿生命去搏,就沒有人敢再一次接送如此重病傷患,去年2005年上海各界,將小安安新聞列入年度十大感人新聞,因為在中國大陸像安安這樣重病女嬰多數被放棄,同樣生命,台灣一位平民的價值觀卻被突顯;另一個重要原因是,透過陳朝福的努力,遠從台灣到大陸透過層層申請與轉折突破,促使各項昂貴精密醫療器材,兩岸緊急醫療體系實際進行整合合作,首次成功安置在大陸的長途救援系統上,讓上海的120 救護車隊,今後可以長途的數千公里不中斷的運送各樣年紀與重病的病患,這樣的意義非凡。

然而,在台灣,這樣的事情卻絲毫不被重視與探討,試想,一年有超過上千萬人次進出大陸,每天都有人在大陸意外、就醫,卻因為繁瑣和社會認同等等觀念落差,打拼的台灣人若發生事情,只能先選擇在大陸自費醫療,再自行轉運回台,甚至滯留大陸,在這期間,沒有統籌的管道與機構,可以一次單一窗口順暢辦理,在救援危急慌亂之際,錯過黃金就醫時機者,比比皆是。

更甚,現今的台灣不論政府與民間,海外與離島緊急醫療幾乎由都由同一家”掛名”海外的轉介公司層層轉介,所使用的醫生、設備、專機都是臨時專案調度並未長期經過統籌默契,官方的行政院緊急醫療總召,又兼任於該公司,球員兼裁判之下,政策之下已經有許多人枉死,但是多因為無權無勢太渺小,所以沒有太多人去重視深究這層問題,實在很嚴重。

安安算是幸運兒,也是韌命兒,若不是她生命夠堅強,早就客死異鄉,若不是遇到堅持到底的父母,若沒有這些善心義舉人士,她都沒辦法走到今天· 在台灣,姑且不論生出這樣一位 920g 極低體重的早產兒,對一個家庭產生的沈重壓力,更何況她意外報到出生地點是在中國大陸· 加上先天的肺發育不良,使得這樣的病童,留在上海住在重症監護室,一等就是7 個月;小安安的父親陳朝福只是一位上班族,在台灣的工作是科技公司產品經理,因為公司的電腦軟體產品開發來自海峽對岸,經常兩岸奔波,2000 年底與杭州的余小琴結婚,之後攜帶妻子在台北定居,2004 年因為懷孕想家的妻子回大陸小住,就在陳朝福請假赴上海欲接妻子搭機返台待產的當天,這起意外卻發生了

在台灣,安安這位早產兒病例中也是幸運的,除了憑藉自身毅力與父母百倍用心,更在數月苦求中與醫院認證特許之下,爭取親自進加護病房照料,照顧安安的細鎖都做到盡心徹底,以拍痰為例,安安母親若不將她拍到肺部沒有一絲喘息聲絕不歇手,所以安安在加護病房又創造多項奇蹟,以她如此重病,反覆插管,竟可免於氣切之苦,也堪稱中外醫療史上的特例。

安安父母自己數次哽咽堅定的說,他們所做的並不是為自己,而是希望將這種特別的愛與表達方式傳承下去,希望這些故事的許多細節能觸動更多人來鼓舞兩岸良性互動合作,從人道、醫療救援開始,從關懷早產兒開始· 目前兩岸有這樣需求的人很多,而有這樣經驗與實際的人、單位都很少· 陳朝福更表達,經過這些事件,在這一年多來在海峽兩岸間,每天進出加護病房,看到許多人生冷暖,希望他們這一家人所做所為,能在日後幫忙更多的人,自我允諾成為早產兒協會終身義工,並願意提供所有經驗,為兩岸醫療轉運合作先鋒,義務幫助有需要的人來規劃與建議,更期盼藉著小安安成功案例,提醒海內外的台灣人共同關注,同胞在國際往來所發生的一切醫療轉運事件。

陳朝福回憶,當時在上海有一位14 歲澳洲籍男童,因旅遊上海時不慎摔斷脊椎而癱瘓,住進上海同一家醫院,幾天後甚至病危,當時澳洲政府由國家專屬緊急醫療中心,派出專機到上海,前後歷時不到三天,即將病童接回本國醫治療養· 而後據當時協同運送回澳洲醫療銜接,上海120 中心的醫師轉述,病童甚至提不出社會福利號碼,因為那位小孩的身世有些問題,從小並未申報該國社會福利系統,國家仍然優先人道救治。

陳朝福聽聞之後不禁感嘆,以小安安當時的情況,雖然與妻子之前都在台灣工作,健保加保也未曾中斷,卻因身分戶籍認定關係,只能淪落外籍人士一般,必須返台入戶四個月後才能加入健保,如此落差,百感交集;台灣的人權意識天天高舉,然而對這一部份的救死扶傷永遠只有官方政策卻沒有實際。

甚至初回台灣,在媒體簇擁之時,針對安安的健保問題,立法委員與諸多長官的口頭承諾可以專案處理,最後也無疾而終;就包括台中市長胡自強當時來探望剛入籍完成的市民「小安安」也被一些不明就理的人士,批評謾罵的很難聽;除讓熱心的各界與小安安沾上污名,冒著九死一生風險,最後,卻獲得更艱困而現實的遭遇,健保專案處理這件事從此永遠沒人再提出,行政救濟,陳情,都沒反應;綜觀,小安安陳朝福一家滯留上海期間已經,自費醫療,在上海加護病房一天平均近萬元台幣的開銷,住了五個月,加上醫療轉運耗費,滯留上海返台至今,全家無法固定工作,這對夫妻仍全力拯救小安安之中,日夜陪伴在加護病房中的安安·。如今出院之際當然面臨最現實的一筆,回來至今因為前期四個月無法享受健保呵護,加護病房數百萬醫療費用,經過各方協助後,目前尚有超過一百三十萬的醫療費無力結清問題。

陳朝福夫婦感念台中榮總的盡職,也肯定台灣醫療的水準,但是現實依舊存在,他們並不像去年發生過的鉅額募款赴國外就醫卻失聯的人,對比之下,他們經過此事件,更加肯定台灣醫療水準,並聯合早產兒協會及相關慈善團體,除募集小安安醫療費用之外,並願意公開每一筆善款與用途,有所餘力誓言幫助更多早產兒家庭,所以這一次希望透過各位媒體與各種管道站出來呼籲,這是小安安渡過寒冬迎接春天的唯一機會,在此再次呼籲關切早產家庭,與兩岸間發生醫療意外協助需要的人,懇請諸位社會賢達善士,顯出公益,功德無量,平安賜福,眾人分享。

 

安安回家後照片2005.12.14

(AnAn很像天線寶寶吧)

回首安安回家路

   小安安終於回家了     經歷 2005.12.08出院回家
   對於很多熱心關心我們的人士

   似乎有了一個不錯的圓滿結局

   但是對於安安與我們夫妻而言這個擔子更加重了

   目前圍繞在我們身邊的事物似乎沒有太大改變
   所有醫院內需要做的事情回家並沒有變少反而增加

   經濟壓力、精神壓力、體力負荷…
   仍長期存在且現實的問題

    安安還需要長期耐心訓練她自己能吃東西進食…
    盼望鼻胃管快快脫離…

    盼望安安的肺部早日茁壯…

    更盼望安安脫離那隨時需要待命中的
    各種急救與維生設備…


    感謝各位的祝福與企盼…             


回顧在中榮NICU加護病房的這一年

 

 

                回台灣這一年小安安(陳喻安)父親的手機不曾關機

               開著震動就藏在手腕邊

               總是深怕那午夜醫院會突然打來的電話聲

              會驚醒非常容易受驚嚇的妻子

              因為安安交託在我們的視線之外,我們的心也跟著懸在外

              盡管那已經是中台灣最最先進的醫學中心…

 

小安安回到台灣的前幾個月體弱病重,體重增加緩慢,經常肺部肺泡塌陷,以及受到頑強細菌的侵襲而感染併發肺炎,長期插管後氣管已長出息肉組織,聲帶也即將硬化,有可能終身無法言語或伴隨痧啞,抗生素已經用到最強的萬古黴素,再抵擋不住就會引發敗血、器官衰竭…後果不堪想像,身上仍然滿滿是管子…

為此,我們選擇了居住在離醫院較近的老舊小區,而不是原來的台中老家租賃住所地區,只為方便隨時探視安安…(況且安安爸爸也早已家產散盡,實在不堪…)

我與妻子在探視安安之後,經過附近回家路上的山頂公園,望著偌大的台中盆地,對著遠處的高樓都會,每每忘情的灑淚;每當安安纖弱的身子再度扎針,每次看她拼命抵抗那些從鼻子喉頭一次又一次的抽痰管進出,每當一次又一次只能靠著鼻胃管進食,每一個護理治療動作,安安都要冒死抵擋醫院中所彌漫的,一隻又一隻隨時想吞噬她生命的細菌與病毒…我們哪怕有再大的信心與毅力,似乎總是即將用盡,有時僅剩薄如面紙一張,任何一根稻草似乎都要壓垮我們…

周遭親友總是勸我們看開些,就安心交給醫院照顧,也提醒我們自己要將身體養好,順帶趕緊去找個工作,做些更長期的計畫與打算;話雖不錯,但是我們夫妻兩真的做不到,想到安安的命是大家幫忙撿回來的,想到她每次看著我們探訪時間到了即將離開的那份眼神,想著這麼堅強的小生命一直搏鬥著,我們不能放棄,更不能按著一般的思維模式來進行這一場長期的抗爭,最後,我們倆選擇專心一致,我們用行動來擊垮那些排山倒海而來的敗壞意念,對付那些想要壓垮我們的任何人事物;為著我們一家的生死存亡,我們必須恪守每一天早晨從起床就武裝自己心思,化成行動,就從表現在每天最基本的三次,探視安安時間都準時到門外守候,不論嚴冬酷暑、颳大風下豪雨、12級強颱風,不論生活再多瑣事奔忙,一定準時進入重症監護室陪伴安安,哪怕只有十分鐘…只許跟安安講說信心的話,一定要把握分秒將愉悅樂觀的心情帶給她,不許流淚,只有歡樂、歌聲與建造的話…

到了七月,我們的具體行動似乎感動了院方,如同其中一位從事護理工作近30年的高級護理督導所言,她們從未見過一對父母,如同我們一般堅韌用心;最後,院方特別通融,在我們通過一些基本護理行為測驗認可後,我們在七月中獲准進入重症監護室,由安安母親全職協助照護安安,一來考慮安安的年齡活動需要更多社會認同學習與刺激,一來院方也打算將安安做喉管氣切後,伴隨呼吸機進行經年累月的居家呼吸照護,所以提前給我們進入學習與適應預備,院方已做了最壞的打算,原本計畫一個月後即將氣切;頓時,我們兩個似乎又被重擊一次,幾乎崩潰,想想那將會是什麼樣的生活伴隨我們這一家…

我們清楚的知道,我們要走的路是沒有退路,只有勇敢的繼續往前闖;原本一天只要三段探視時間,保持樂觀與信心滿滿的展現,看來這樣的行動仍是遠遠不夠的,因為開放我們進入照顧之後,是一天12小時以上的緊繃,要時刻戰戰兢兢那並不熟練,又深怕傷害到安安身體的各種護理動作,一方面又要隨時武裝自己,創造愉快樂觀建造的心境...    

真的很困難,不可能的,是人都會軟弱,看到那麼多管子與各種殘酷,又必須反覆進行的維生護理動作,初期不到三天我們又再一次瀕臨擊垮…

這段日子我們除了睡覺梳洗,早上迎接朝陽出門,夜裡披星戴月而歸,每天都是體力耗盡後拖著身軀回到住處…這樣的日子直到安安出院的那一天。

喔,老天,真的應許我們做到了,原本不知能否撐過一週,結果我們越戰越勇,不斷靠著那信心的話,來掌我們的心舵,不斷信靠著那原始的生命動能,讓我們一家,不論面對安安與否,不論即將再一次進行殘酷的護理動作,全部化作一股動能,每次幫安安拍痰,都盡心徹底,拿著聽筒反覆聽安安的肺與支氣管的回應聲音,真是久病成醫,我們都學會如何分辨安安的肺部變化聲音,然後拼了命的將安安深層的積痰,慢慢振出,有時振了一小時,不間斷,手都麻掉了,手腕似乎脫臼,我們夫妻交替著每一個對安安有益的動作,包括復建、按摩…

所有護理醫療團隊再一次被我們這一切感動,所有人都讚嘆,從哪裡來的那股力量,只有我們清楚,我們是為著那檢選我們成為安安父母的動源,不為著養兒女盼回饋,不沽名、不釣譽,只為忠於那上天賦予的職責…

安安總算在院方評估分析並不樂觀的狀況下,終於第三度拔除氣管通氣內管,並且免除了受喉管氣切痛苦與無止境的居家護理照護,我們的努力保守住安安的基本成長條件,在我們日復一日的堅持守候照顧,安安除了越過許多重大劫難,1118安安奇蹟的開口叫爸爸,我與安安媽媽相擁喜極而泣…

之後的一週,伴隨安安的正壓呼吸機也一再降低設定與供給氧氣、送氣頻率壓力…,安安終於被主治醫療團隊批准,安安已經快達到回家療養的階段,並交代我們開始做回家準備…

真的,這個過程中,包括現在已經回家,都仍有大小狀況不斷的拉扯我們的心思,突發的緊急、甚至危及安安生命現象的狀況…

感謝這一切經歷,讓我們可以持續心思清明自守,清楚我們的職責與角色,不致辜負兩岸間無數關懷鼓勵我們的同胞情。

回想,去年運送小安安回台灣醫治的過程,

金廈小三通,這一條原本最不被看好的曲折路,卻是我們回家唯一的通路…

 

 


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